施福东：关注视神经脊髓炎谱系疾病诊疗 加强患者长期预后管理

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害人体视神经和脊髓。近日，北京天坛医院、天津医科大学总医院、京津神经免疫中心主任医师施福东围绕视神经脊髓炎谱系疾病的诊疗、患者的长期管理相关话题进行交流和分享。他表示：“应用NMOSD诊疗新手段，加强患者的长期管理，是降低NMOSD发病率的关键，有望改善预后，提高患者的生活质量。”

NMOSD治疗渐趋精准化

随着治疗药物的多样化和社会对疾病认知的加深，NMOSD患者的治疗正变得更加精准化。“2019年是一个重大的分界线，2019年之前是经验性用药，2019年之后逐渐转向适应症用药。”施福东进一步解释说，经验性用药是从个别患者群体中汲取经验；适应症用药是有大型临床试验支持的、国家药监局批准上市、医保覆盖的药物。

施福东介绍，临床医生会根据患者自述结合患者的神经系统表现、眼部脊髓和认知变化，利用影像技术进行检测。例如，借助磁共振可以检查患者头部、视神经、脊髓的变化。此外，实验室检查会显示免疫系统的异常，因为80%左右的患者存在水通道蛋白4抗体，做出确切诊断。

直面NMOSD诊疗领域难题

目前针对NMOSD的诊治，还存在一系列挑战。施福东直言：“NMOSD诊疗难题源于水通道蛋白4抗体阴性的15%至20%患者，过去将近十年左右的时间，少突胶质细胞抗体相关性疾病、星形胶质病被认识，这类疾病即位与视神经脊髓炎谱系疾病混淆。针对这部分患者的治疗，缺乏临床试验，其治疗反应的预测性也不是很确切，这是一个非常突出的难题。”

施福东进一步补充道， 利用目前实验室检测技术，加正在被核实的许多新型标记物，关系到医生是否能够更全面地认识疾病。当前，全球范围内关于NMOSD领域的研究非常活跃，随着研究的推进，未来会把视神经脊髓炎谱系疾病的诊疗推向分子医学阶段，诊断、治疗将更加精确。哪些患者适用哪些手段来治疗，会有一定的分子学提示，这是医学界努力的方向，也是目前的难点和科研的热点。

关注NMOSD患者长期管理

加强患者的长期管理，对于改善NMOSD患者的预后和提高其生活质量具有重要意义。针对NMOSD患者的长期管理，施福东建议从两方面考虑：一是医生尽量使用医保范围内有证据的药物，尽量使用新型的分子，因为它没有引起其它免疫反应的可能性；二是重视患者随访体验，提醒患者一年或者半年复查一次，及时检查疾病新进展。检查主要包括问诊、体检、影像学技术，尤其关注体液标记物的变化，会对疾病进展有很重要的提示。

对于经常有患者提出“我最近身体没有不适，是不是可以停药”的问题，施福东坦言，目前没有任何证据提示哪一部分患者可以停药，所以，建议患者遵医嘱来长期、规范使用药物。“虽然NMOSD尚不能治愈，但‘治愈’是我们未来的期望。相信通过医患合作，加之国家罕见病的医保政策，大部分患者都能正常生活、工作，这是我们努力的目标。”他说。