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徐雁:做好全程化管理 助力NMOSD诊疗水平提升

来源 : 互联网

时间 : 2024-06-02 09:21

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视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统炎症性疾病,由于其病因复杂,诊断难度较大,为患者及其家庭带来了沉重负担。近日,北京协和医院主任医师徐雁做客“人民好医生”客户端,围绕NMOSD诊疗分享了自己的看法。她认为,应加强多学科协作,做好全程化管理,提高大众对NMOSD疾病的认知,助力NMOSD诊疗水平提升。

据徐雁介绍,NMOSD常于青壮年阶段起病,女性居多,具有高复发、高致残的特点。NMOSD的发病机制主要与水通道蛋白-4抗体相关,是不同于多发性硬化的独立疾病实体,主要有视神经炎、长节段脊髓炎、极后区综合征、脑干综合征、间脑综合征、大脑综合征六个临床症候。

“罕见病的临床表现多样,可能涉及多个系统,这使得诊断过程相对复杂。”徐雁说,NMOSD的诊断以病史、核心临床症候、影像特征、生物标记物为基本依据,以水通道蛋白-4抗体作为分层,并参考其他亚临床及免疫学证据,此外还需排除其他疾病可能。

“NMOSD是一个可控、可治的疾病,一旦确诊,患者需要尽早启动治疗。NMOSD发作期或急性期的治疗方法有大剂量的激素冲击治疗、血浆置换及丙种球蛋白注射,其中应用较多的是激素冲击治疗。缓解期治疗由口服免疫抑制剂与生物制剂(单抗类药物)两部分组成,其中生物制剂靶点更为专一,在保证疗效的同时,不会误伤到正常组织。”徐雁进一步补充说,如今,不少单抗类药物纳入医保目录,意味着药物可及性与可支付性将大大提高,更多NMOSD患者能够从中获益,改善临床结局。

“需要注意的是,NMOSD是慢性疾病,就医并非一劳永逸,需要定期进行随访。随访时,医生会通过询问病情及必要的辅助检查来判断病情变化,根据患者的治疗反应调整剂量或药物种类。此外,激素、免疫抑制剂等药物也需要定期监测不良反应。”徐雁说,建议患者在确诊后五年内每半年随访一次,如果恢复良好,不再复发,后期每一年随访一次即可。

“展望未来,希望积累更多临床经验,更好地回答疾病诊断、安全性管理、用药可及性等重要问题,推进NMOSD诊疗个体化、全程化、规范化发展。同时,要加强多学科协作,帮助基层医生掌握用药副作用管理方法等NMOSD基本知识,提升基层医生初诊时的筛查意识,助力实现NMOSD疾病的早发现、早干预、早诊疗。”徐雁说。

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